Ricerca non ortodossa

È morto il padre dell'”olio di Lorenzo”,
l’uomo che aveva sfidato la ricerca scientifica

di oggisalute | 28 ottobre 2013 | pubblicato in Attualità,Malattie rare,Ricerca
olio di lorenzo

Alla fine ha ceduto anche lui. Venerdì è morto ad Acqui Terme in Piemonte, all’età di 80 anni, Augusto Odone, l’economista della World Bank improvvisatosi ricercatore per il figlio Lorenzo, affetto da adrenoleucodistrofia. Meglio nota con l’acronimo Adl, si tratta di una patologia degenerativa gravissima che distrugge la guaina di rivestimento dei nervi e che colpisce dapprima il movimento e poi le funzioni psichiche. Nel 2000 era morta la moglie per un cancro e otto anni più tardi il loro figlio, giunto all’età di trent’anni. La malattia gli era stata diagnosticata nell’84, al ritorno da un viaggio alle isole Comore e da allora era cominciato l’inferno per la famiglia. Un tormento che era diventato un chiodo fisso per padre e madre, che da quel momento si erano dedicati anima e corpo alla ricerca.

Spinti dall’amore per il figlio, erano riusciti a mettere a punto un mix di olio di oliva e di colza che neutralizzava l’accumulo di sostanze tossiche che distruggono la mielina, rallentandone il decorso. Il trattamento, come prevedibile, aveva trovato l’ostilità di gran parte della comunità scientifica, a partire da Hugo Moser, un neurologo della Johns Hopkins University, che recentemente ha però riconosciuto alla cura una qualche efficacia. I medici, infatti, avevano tolto ogni speranza alla famiglia: due anni al massimo di vita e, invece, è morto all’età di 30 anni, e non per la malattia, bensì per una polmonite.

Nel 1989, gli sforzi di Augusto hanno condotto al “progetto Mielina”, un programma di ricerca tuttora in corso, che ha l’obiettivo di capire le cause della distruzione progressiva di questa guaina protettiva, provocando varie malattie che colpiscono circa un milione di persone nei paesi occidentali. Dopo la morte del figlio a Washington, Augusto era tornato nel suo paese. “Alla fine il suo cuore ha ceduto – ha detto la figlia Cristina – aveva un’incredibile forza vitale. Non aveva accettato la condanna a morte di Lorenzo e non accettava una condanna a morte per sé”.

Dalla incredibile vicenda, nel 1998 è stato tratto il film “L’olio di Lorenzo”, con Nick Nolte e Susan Sarandon (che ha vinto l’Oscar per questa interpretazione) nella parte di Augusto e Michaela, i genitori.

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