Pazienti in stato vegetativo
Sempre più complessa la vita delle famiglie

Peggiorano le condizioni economiche delle famiglie dei pazienti italiani in stato vegetativo e di minima coscienza: un terzo è in difficoltà e il 34 per cento dei familiari che li accudisce deve rinunciare al proprio lavoro.

E’ quanto emerge da una nuova ricerca dell’Istituto Neurologico Besta di Milano che ha fornito nuovi dati sui percorsi di assistenza e sulle cure a pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza e sul carico assistenziale che grava sulle persone che se ne prendono cura.

La ricerca su 275 pazienti e 216 familiari mostra che nel 32 per cento dei casi la situazione creatasi in famiglia per la presenza di un congiunto con disordine della coscienza è causa di grave difficoltà economica, ulteriormente aggravata dalla crisi, e che il 34 per cento dei familiari è costretto a rinunciare al lavoro, in maniera temporanea o definitiva, per accudirlo.

Inoltre, lo studio evidenzia anche che le condizioni e le capacità dei pazienti, diversamente da quanto si pensava sinora, possono evolvere clinicamente nel tempo: infatti, il 14 per cento di loro, in un arco di tempo di due anni, è passato dallo stato vegetativo a quello di minima coscienza o dalla minima coscienza alla gravissima disabilità.

Presentata all’interno di un workshop internazionale organizzato dall’Istituto Neurologico Carlo Besta, finanziata dal Ministero della Salute e coordinata dalla Regione Emilia-Romagna, la ricerca è l’aggiornamento dei risultati rilevati in un precedente studio dell’Istituto del 2010, che analizzava la condizione di 602 pazienti e di 487 familiari sul territorio nazionale.

Sottolinea la neurologa Matilde Leonardi, coordinatrice dello studio e responsabile della Struttura di neurologia, salute pubblica e disabilità dell’Istituto Neurologico Besta: “La nostra ricerca evidenzia che le capacità residue dei pazienti e non la diagnosi sono indicativi per comprendere le loro prospettive e che la riabilitazione non deve essere interrotta per dogma o per spending review.

Infatti, quello che nel funzionamento può non essere evidente nei primi mesi, anche perché messo in secondo piano dai problemi di sopravvivenza, può avere tempo di esprimersi negli anni successivi per la plasticità del sistema nervoso. Per queste ragioni, la persona e la famiglia devono poter contare su operatori e servizi esperti e competenti durante tutta la malattia e non solo nelle prime fasi.”

I RISULTATI

Rispetto alle condizioni di salute dei pazienti, in maggioranza uomini con età media di 55 anni, lo studio riscontra che l’alta mortalità caratteristica del primo anno di malattia, già nota in letteratura medica, prosegue sino al terzo anno dall’evento acuto. Dopo questo termine, il paziente sembra stabilizzarsi e, escludendo l’insorgenza di eventi imprevisti, tende a sopravvivere a lungo. Questa informazione deve condurre a una nuova riflessione sull’organizzazione dei servizi socio sanitari per questi pazienti in tutte le Regioni italiane.

Analizzando, invece, la situazione dei familiari, si rileva che nonostante il passare del tempo, a distanza di due anni il carico assistenziale giornaliero si mantiene molto elevato, contrariamente a quanto ci si potrebbe aspettare da una condizione di malattia che tende a stabilizzarsi.La percentuale dei familiari che passa più di tre ore al giorno con il malato nell’arco dei due anni è salita dal 55  per cento al 59,7 per cento.

Va segnalato che, oltre al carico assistenziale e a quello economico, rimangono molto alte anche le difficoltà legate al carico emotivo dei familiari, sebbene il passare del tempo sembri ridurre l’entità dei sintomi depressivi.
La malattia ha un riflesso negativo anche sui rapporti interni alla famiglia: infatti più passa il tempo dall’evento acuto meno i caregiver sono soddisfatti delle loro relazioni familiari e talora si sentono meno capiti.

LO STUDIO

La ricerca ha analizzato un campione arruolato in un precedente progetto dell’Istituto Neurologico Besta, coordinato da Matilde Leonardi che è responsabile anche del progetto Centro Ricerche sul Coma-CRC Besta. A distanza di due anni su 602 pazienti 207 sono deceduti, 120 sono stati rintracciati ma i loro dati non sono stati raccolti, anche a causa dell’alto tasso di migrazione socio-sanitaria di questi pazienti. L’Istituto Neurologico Besta ha quindi raccolto dati sulle condizioni di salute, di assistenza, cura e di evoluzione clinica su 275 pazienti e su 216 familiari.

IL PROGETTO PRECIOUS

L’Istituto Neurologico Besta ha raccolto questi dati all’interno del progetto nazionale CCM PRECIOUS: “La presa in carico delle persone con Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA): rilevazione e implementazione dei percorsi di cura e degli strumenti di gestione”, realizzato in collaborazione con il Centro di Ateneo di bioetica dell’Università Cattolica e il centro statistico Explora e a cui hanno partecipato 105 centri italiani di cura, lungodegenza e riabilitazione e 39 associazioni di familiari e pazienti con disordini della coscienza.
Il progetto di ricerca, finanziato dal Ministero della Salute e coordinato dalla Regione Emilia-Romagna, ha visto la partecipazione, come partner, anche dell’IRCCS Centro Neurolesi “Bonino Pulejo” di Messina.