Il 26 gennaio a Cosenza il convegno “Star bene nel cuore” dedicato ai bambini cardiopatici

L’Associazione  Onlus  Mattia  Facciolla  bambini cardiopatici  nasce  il  1°  Aprile  2010  per  iniziativa  dei genitori di Mattia nato con una cardiopatia congenita e prematuramente scomparso a soli 13 anni. Ella si rivolge a tutti quei bambini nati con cardiopatie e alle  loro  famiglie  che  si  trovano  impreparate  ad affrontare la gestione del proprio figlio cardiopatico, per affrontare  la  malattia  con  serenità  e  con  le  figure professionali giuste.

L’accoglienza e il counseling ai genitori sarà tra tutti gli obiettivi il nostro punto di forza. L’Associazione  intende  stabilire  rapporti  con  la  scuola per  meglio  programmare  interventi  didattici  sul bambino adolescente cardiopatico.

L’associazione ha organizzato per il 26 gennaio 2013 un convegno che si terrà a Cosenza nel cinema “Italia Aroldo Tieri” a piazza Amendola dal titolo “Star bene nel cuore. Dalla prevenzione all’emergenza extraospedaliera. Diffondere tra la gente la cultura delle patologie cardiache e delle loro complicanze acute”.

MATTIA FACCIOLLA BAMBINICARDIOPATICI

Via Salerni, 54 – 87040 Montalto Uffugo (CS)
Sede Operativa:
Via Migliori Ospedale Civile CS (ex locali 118)
C.F. 98081420782
E-mail ass.onlusmattiafacciolla@virgilio.it
www.onlusmattiafacciolla.it
Tel./Fax 0984.681858 – Cell. 333.1660469
numero gratuito e unico
per tutto il territorio nazionale
dalle 08.00 alle 20.00 da lunedì a sabato 800121012

Qui di seguito pubblichiamo il programma del convegno:

08.30 Registrazione Partecipanti

09.00 SALUTI DELLE AUTORITÀ
Sig.ra Teresina INTRIERI ‐ Presidente Associazione Onlus
Mattia Facciolla
Dr. Eugenio CORCIONI Presidente Ordine dei Medici
Dr Moreno  Natale COVA Dirigente Medico Pre‐operatorio
Ospedale Fornaroli ‐ Magenta MI
Dr. Giuseppe SCOPELLITI Governatore Regione Calabria
Dr. Luigi  Rubens CURIA  Dirigente Dip. Tutela alla Salute e
Politiche Sanitarie della Regione Calabria

09.15 Presentazione Progetto
Dr.ssa Vincenza LORE’  Medico Specialista in Nefrologia  ‐
Medicina Territoriale Milano 1 distretto 6 Magenta ‐ Legnano
MI ‐  Autore e Coordinatore Tecnico Scientifico del Progetto

I^ SESSIONE “CARDIOLOGIA ED EMERGENZA”
MODERATORI
Dr. Mario SANTELLI  Medico di Medicina Generale  ‐ Segretario
Prov. FIMMG Cosenza
Dr.  Franco BONCOMPAGNI Med. Gen. Cardiologo ‐ U.O.
Cardiologia Ospedale Cosenza
RELATORI

09.30  Dr. Antonello TALARICO  Cardiologo ‐ U.O. Cardiologia
Ospedale Cosenza
Emergenze Aritmiche: dall’età pediatrica all’adulto

09.45 Dr.ssa  Maria Teresa MANES Cardiologo U.O. Cardiologia
Ospedale Cosenza
Cardiopatie Organiche: informazioni derivanti dalla valutazione
ecocardiografica

10.00  Dr. Riccardo BORSELLI Medico Dirigente di II Livello ‐ 118
Cosenza
Utilizzo DAE e trasmissione dell’ECG nell’emergenza
cardiologica extra Ospedaliera

10.45 Dr. Sergio MORRA  Dirigente Medico e Coordinatore
Locale Auto Medica 118 Ospedale di Legnano MI ‐Responsabile
Anestesia e Partoanalgesia Magenta MI
Progetto SALVA (Save All Lives Via ABC), esperienza di cinque
anni di attività
11.00 Coffee Break

II^ SESSIONE “CARDIOLOGIA E SPORT”

MODERATORI
Dr.ssa Vincenza LORÈ
Prof. Ennio GUZZO Preside ITC Monaco Cosenza

RELATORI
11.15  Dr. Antonino SCAVELLI  Unità Operativa Complessa di
Medicina dello Sport
La Medicina dello Sport e l’idoneità agonistica negli adolescenti
cardiopatici

11.30  Dr. Sergio BARTOLETTI Medico ‐ Medicina dello Sport
ASP ‐ Distretto di Rende
Morte improvvisa e sport

11.45  Dr. Pino ABATE  Presidente CONI Cosenza
Lo sport è anche mio
(presentazione video)

III^ SESSIONE “ASPETTI EDUCATIVI E LEGALI
NELL’EMERGENZA”

MODERATORE
Dr. Eugenio FACCIOLLA ‐ Magistrato

RELATORI
12.15Prof.ssa Antonella VALENTI  Didattica e Pedagogia
speciale  ‐ Dipartimento di Studi Umanistici ‐ Università della
Calabria
Ruolo della pedagogia e della didattica nell’educazione alla
salute e alla prevenzione

12.30 Avv. Margherita CORRIERE Diritto Civile, Famiglia e
Minori, Scolastico e Sanitaria, Responsabilità Medica materia
Civile e Penale
La tutela del diritto alla salute e allo studio del minore
cardiopatico tra principi costituzionali, CARTA DI EACH e
normativa internazionale

12.45 DISCUSSIONE E FORUM

13.15 Buffet

Qui di seguito pubblichiamo la Carta sei Servizi dell’Associazione Onlus Mattia Facciolla bambini cardiopatici in cui verranno esposte le caratteristiche dell’Associazione, i servizi appunto erogati e le figure professionali che vi fanno parte.

CARTA DEI SERVIZI
La carta dei servizi ha lo scopo di illustrare brevemente la nostra associazione per aiutare le famiglie dei bambini cardiopatici a conoscere e rendere più comprensibili e accessibili i nostri servizi.
cartella clinica online
promozione e formazione alla salute
prevenzione in ambito sportivo e scolastico
screening
ascolto e sostegno psicologico
assistenza pedagogica
assistenza socio-sanitaria
riabilitazione nutrizionale
corsi BLSD pediatrico per genitori dei bambini
convegni
manifestazioni culturali
pergamene solidali

Modalità di accesso
Si accede mediante una tessera associativa con un piccolo contributo (lo stes­so potrà essere detratto dai redditi) che da diritto di accedere a tutti i servizi offerti dall’Associazione gratuitamente.

L’Equipe
MEDICO, PSICOLOGO, INFERMIERE, NUTRIZIONISTA, EDUCATORE e ASSISTENTE SOCIALE
A volte affrontare la burocrazia e non sapere a chi rivolgersi, diventa più difficoltoso della malattia stessa, che se affrontata con serenità e con le figure professionali giuste, diventa un percorso agevole soprattutto sulle aspettative di vita del bambino. L’equipe si riunisce settimanalmente in momenti diversi per aggiornare le tematiche riguardanti l’utenza.

CARTELLA CLINICA ON LINE…
LE TUE INFORMAZIONI CON UN CLIC
L’Associazione offre tra i suoi servizi la creazione di una cartella clinica personale che può essere salvata online. Nella cartella clinica è possibile inserire la propria storia sanitaria: patologie e allergie di cui si soffre, operazioni subite, vaccini presi e tutte le informazioni disponibili nelle aree riservate di ospedali e farmacie che possono essere importate automaticamente nel sistema su auto­rizzazione del paziente. L’obiettivo dell’iniziativa è di permettere a tutti di avere le proprie informazioni me­diche sempre disponibili da condividere con gli altri. La procedura garantisce il rispetto della privacy degli u­tenti e la riservatezza delle informazioni.

PROMOZIONE E FORMAZIONE ALLA SALUTE
La salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non consiste soltanto in un’assenza di malattia o di infermità. La salute è quindi vista come una risorsa della nostra vita quotidiana, e non come lo scopo della nostra esistenza; si tratta di un concetto positivo che pone l’accento sia sulle risorse personali e sociali che sulle capacità fisiche”.
L’associazione è nata per dare sostegno ai bambini car­diopatici ma nel tempo si è accorta che la responsabili­tà più importante da aggiungere a questo obiettivo è quella di attivare azioni di prevenzione concreta sulla salute dei bambini sani. In effetti, essendo le cardiopa­tie congenite malattie ben diverse da quelle genetiche e quindi legate ad una multifattorialità di cause incerte, non sempre identificabili, l’unica possibilità di affron­tarle con forza è quella di prevenirle o prevenirne dan­ni maggiori.

PREVENZIONE IN AMBITO SPORTIVO E SCOLASTICO

La promozione della salute in un contesto scolastico può essere definita come qualsiasi attività intrapresa per migliorare e/o proteggere la salute e il benessere di tutta la comunità scolastica.
L’importanza della promozione della salute nelle scuole e nelle associazioni sportive, favorisce nei gio­vani una maggiore probabilità di apprendimento, il rendimento scolastico e la promozione della salute sono strettamente interdipendenti. I giovani che si trovano bene a scuola e che si relazionano con adulti competenti, hanno maggiori probabilità di essere in buona salute. Da questa premessa che l’associazione promuove il concetto di salute nelle patologie del cuore, poiché ad oggi nel nostro territorio calabrese nascono circa 18.000 neonati all’anno, si valuta che 140/180 sono i neonati cardiopatici congeniti, in età pediatrica con cardiopatie sospette o accertate e in età adolescenziale e adulta.

SCREENING GRATUITO IN SEDE O UNITÀ MOBILE
Il programma di screening è un programma di pre­venzione e di diagnosi precoce che permette di indi­viduare precocemente una malattia.
Screening organizzato vuol dire che l’esame di screening si esegue quando si viene invitati. L’individuazione delle fasi precoci di una malattia (prima della comparsa dei sintomi) può permettere di intervenire tempestivamente con le cure più ap­propriate, garantendo maggiori probabilità di guari­gione completa, migliore qualità della vita e riduzio­ne della mortalità.

ASCOLTO E SOSTEGNO PSICOLOGICO
L’aspetto psicologico dei bambini cardiopatici e delle loro famiglie

L’Associazione comprende quanto è difficile racco­gliere le proprie forze per affrontare, tutti i giorni, la cardiopatia dei bambini e quanto è difficile spiegar-

gli che il loro percorso include anche la sofferenza fisica causata da inter­venti invasivi e non solo offre attraverso la figura dello Psicologo:
supporto psicologico e preparazione all’intervento cardiochirurgico per bambine/i e adolescenti e/o loro familiari;
supporto psicologico a bambine/i e adolescenti con cardiopatie conge­nite;
supporto psicologico a mediazione corporea a bambine/i e adolescenti con cardiopatie congenite;
supporto psicologico ai fratelli di bambine/i e adolescenti con cardio­patie congenite;
riabilitazione psicologica per i bambini affetti da cardiopatia congenita e dei loro genitori, spesso traumatizzati alla nascita dalla notizia della malformazione.

ASSISTENZA PEDAGOGICA

Consiste nell’accogliere i bambini cardiopatici secondo le loro possibilità psichiche, cognitive, affettive, socia­li, prevenendo le possibili difficoltà di inserimento nel­la vita scolastica e sociale, e fornendo interventi di so­stegno in situazioni di bisogni individuali e familiari.

Il ragazzo cardiopatico portatore di handicap ha diritto all’integrazione scolastica in cui vengano pienamente considerati i bisogni, le potenzialità, nel pieno rispetto della sua individualità. Perchè ciò sia possibile, è neces­saria la costruzione di un progetto educativo e una stretta collaborazione fra l’Associazione, la famiglia e la scuola nella stesura del pdf. Gli elemen­ti essenziali per la qualificazione del percorso di integrazione del bambi­no cardiopatico risultano essere l’adeguamento del sistema scolastico ai suoi bisogni di formazione e crescita, la flessibilità organizzativa e di con­tenuti, la realizzazione di progetti di orientamento e di continuità educa­tiva, oltre che una forte attenzione alla prospettiva dignitosa della vita adulta del soggetto cardiopatico bisognoso di sostegno.

ASSISTENZA SOCIO-SANITARIA
I problemi che le famiglie si trovano ad affrontare so­no spesso anche di carattere sociale, economico, di lavoro, di governo di una maggiore complessità or­ganizzativa, di informazione sulla normativa vigente, di informazione sui servizi territoriali, di difficoltà nella conciliazione dei diversi ruoli.
Si offre anche consulenza riabilitativo cardio­posturale con largo anticipo nel prenotare.
L’Associazione offre alle famiglie iscritte affidando la responsabilità all’ As­sistente sociale quale figura professionale attraverso:
~ valutazione professionale complessiva dei bisogni della famiglia e
delle risorse esistenti;
~ presa in carico della famiglia ed elaborazione di un Piano Assisten‑
ziale Personalizzato, nel rispetto della volontà degli interessati;
~ consulenza, informazione ed orientamento sui diritti, sui servizi pub­blici e privati esistenti e sulle relative procedure di accesso, con parti­colare riferimento a:
Legge 104/92 “Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione socia­le e i diritti delle persone handicappate”;
Invalidità civile (Per esercitare i diritti che spettano alla persona disabile è necessario ottenere il RICONOSCIMENTO della con­dizione invalidante);
Esenzione ticket;
Permessi lavorativi per i disabili e per i genitori lavoratori dipen­denti di figli in situazione di disabilità grave;
Rimborsi secondo la legge regionale 29 Marzo 1999 n. 8/99 Provvidenze in favore di soggetti affetti da particolari patologie;
SOSTEGNO ai genitori con il supporto informativo per il rico­vero negli ospedali extra territoriali.

SUPPORTO NUTRIZIONALE

Supporto nutrizionale
L’intervento nutrizionale è volto a definire un pro­gramma di rieducazione alimentare nei bambini car­diopatici, tenendo conto delle abitudini e delle esi­genze individuali e della storia clinica; il supporto è articolato in incontri individuali e di gruppo, per i­dentificare le situazioni ad alto rischio per il prosegui­mento del trattamento riabilitativo nella fase post- chirurgica.

CORSI BLSD PEDIATRICO PER GENITORI DEI BAMBINI

Corso di BLSD è la sigla di Basic Life Support – early Defibrillation, sup­porto di base delle funzioni vitali e defibrillazione precoce. Questo corso insegna a soccorrere i soggetti colpiti da attacco cardiaco mediante la ria­nimazione cardiopolmonare e la defibrillazione.
Il corso BLSD esiste in due diverse forme: A e B; il primo è diretto a tutti i cittadini, il secondo è riservato agli operatori sanitari.
FONDI DI SOSTENTAMENTO
Con l’aiuto di Voi tutti cerchiamo di costruire insieme qualcosa di impor­tante per tanti bambini affetti da Cardiopatie congenite… non costa nul­la. La gestione finanziaria fa fronte alle necessità economiche con le se­guenti fonti di sostentamento:
~ quote annuali dei soci sostenitori, soci ordinari e soci onorari;
~ raccolta fondi;
~ donazione libera;
~ dona il 5×1000 (C.F. 98081420782).

PERGAMENE SOLIDALI
L’Associazione Mattia Facciolla in seguito a diverse richieste ha stampato delle pergamene per chi, in occasioni di battesimi, comunioni, matrimoni vo­lesse sostituire la tradizionale bomboniera con una piccola offerta all’associazione. Si tratta di un picco­lo gesto di solidarietà che sarà sicuramente apprez­zato da chi condividerà con noi queste occasioni di festa. Le pergamene sono disponibili a chi ne fa richiesta con un certo anticipo rispetto alla data della cerimonia.

ATTIVITÀ SVOLTE
Titolo del progetto: Pluridisciplinare per la cura dei portatori di cardio­patie congenite dal feto all’età adulta.
Il progetto, finanziato dal Ministero e dalla Regione, interamente elabo­rato dall’Associazione, si avvale dell’Azienda Ospedaliera per realizzare in un prossimo futuro un’unità di cardiochirurgia pediatrica in Calabria.