Cancer survivorship care: Il programma di assistenza oncologica oltre la terapia

Dr Vittorio Gebbia

Professore Aggregato di Oncologia Medica, Università di Palermo

Direttore Unità Operativa Oncologia Medica, Dipartimento Oncologico La Maddalena – Palermo

La cancer survivorship – letteralmente la sopravvivenza al tumore – può essere definita come la vita senza malattia dopo la cura oppure come il complesso processo di convivenza dell’individuo con, durante e oltre il cancro.

La survivorship quindi inizia al momento della prima diagnosi e può includere non solo tutte le persone guarite ma anche quelle che assumono trattamenti atti a ridurre i rischi di ricaduta o gestire la fase cronica.

La diagnosi di neoplasia e i successivi percorsi terapeutici possono causare un profondo cambiamento nelle priorità e nello stile di vita di ciascuna persona che proprio per questo vive ed affronta la sua sfida con modi e comportamenti assolutamente individuali.

Vi sono persone che raggiungono una maggiore accettazione di sé e reagiscono mostrando un maggior apprezzamento per la vita e i suoi valori, mentre altre mostrano una reazione depressiva e non sanno come affrontare la vita.

Ogni individuo colpito da neoplasia si pone la fatidica domanda: sono sopravvissuto alla mia malattia, ora cosa mi succederà ? Questo quesito risuona ancor più forte al termine degli eventuali trattamenti quando la frequenza dei contatti con il team di cura si riduce. Molte persone possono, infatti, presentare un di stress psicologico, spesso con ansia, depressione o paura, mentre altre possono ritrovarsi a convivere con le sequele tardive dei trattamenti e con altre patologie non correlate alla neoplasia oltre che con la paura delle possibili ricadute. Le dimensioni della domanda di assistenza ( care) sono notevoli: basti considerare che oggi negli USA circa dodici milioni di persone presentano una storia di neoplasia mentre in Italia la cifra è pari a circa un milione e settecentomila.

La distribuzione in rapporto al tipo di neoplasia è descritta nella figura n.1.

L’unità operativa di oncologia medica del dipartimento oncologico La Maddalena ha varato dal novembre 2011 uno specifico piano di cancer survivorship care sul modello di altre esperienze in corso di effettuazione in svariati paesi del mondo adattato alle realtà socioculturali della Sicilia (figura n.2). In linea con le finalità assistenziali del centro oncologico incentrate sul modello delle cure integrate e sul continuo assistenziale nelle varie fasi di malattia, che gli hanno valso l’inclusione fra i centri accreditati della European Society of Medical Oncology, un numero crescente di persone che hanno completato i trattamenti sono incluse in un programma personalizzato che prevede:

a. La prevenzione e la sorveglianza, cioè adeguato controllo nel tempo delle possibili ricadute, della possibile insorgenza di nuove neoplasie, degli effetti tardivi medici e psicosociali del cancro e delle terapie; ad esempio la preservazione della fertilità, la prevenzione dell’osteoporosi, ect.;

b. L’intervanto tempestivo sulle possibili conseguenze acute e a lungo termine; ad esempio la gestione delle vampate di calore, della secchezza vaginale, e dell’insonnia nelle donne con una storia di neoplasia mammaria o ginecologica, ect.;

c. Il coordinamento fra le varie figure professionali, sociali e familiari coinvolte nell’assistenza.

Al termine delle cure antitumorali ogni persona dovrebbe ricevere una relazione quanto più completa possibile delle cure ricevute e delle più importanti caratteristiche della neoplasia cui è oppure è stata affetta. Le date del percorso diagnostico e terapeutico devono essere annotate con precisione, così come la natura e l’intensità degli effetti secondari delle cure ricevute e la tipologia degli interventi ricevuti (ad esempio nutrizionale, psicologico, ect.), e l’identificazione chiara di chi proseguirà il percorso assistenziale e tutti ci contatti con la struttura. La relazione deve anche includere informazioni precise sul piano dei controlli futuri e sulle terapie più adeguate per le eventuali co–‐patologie in accordo con le raccomandazioni e gli standard di assistenza del caso. Tale aumentazione deve quindi contenere:

a. La descrizione degli esami clinici e radiologici da eseguire, la loro distribuzione temporale e l’identificazione della struttura dove eseguirli:

b. Le informazioni sugli effetti collaterali tardivi e a lungo termine dei trattamenti e le procedure per affrontarli e/o prevenirli così come una previsione sul tempo necessario per il recupero;

c. Le informazioni sui segni e sintomi evocatori di possibili recidive;

d. Le informazioni sui possibili effetti del cancro sulla relazione con il coniuge/partner o gli altri familiari, sui rapporti sessuali, sull’ambiente di lavoro e sulla possibile necessità di ricevere un supporto psicologico;

e. Specifici consigli atti a indurre un comportamento salutare, come i programmi di cessazione del fumo, un’ adeguata attivita fisica o riabilitativa, i regimi dietetici, l’ impiego di schermi protettivi, ect.;

f. La raccomandazione al paziente stesso e ai suoi familiari di seguire un adeguato programma di screening per le neoplasie ginecologiche, mammarie e colo–rettali;

g. La possibilità di eseguire un couselling genetico per identificare gli individui ad altro rischio che potrebbero beneficiare di un programma stretto di sorveglianza, chemio prevenzione o chirurgia a scopo profilattico;

h. I possibili rifermenti di altre figure professionali necessarie per specifici problmi del singolo caso.

L’intero processo della cancer survivorship care deve essere regolato in modo da implementare tre fondamentali aspetti intercorrelati dell’assistenza oncologica: il coordinamento, la comunicazione e l’efficienza.

Il coordinamento dell’assistenza è fondamentale perché la diagnosi e cura delle neoplasie sono un processo complesso e dinamico in costante crescita anche in rapporto all’incremento del numero dei pazienti sopravviventi e alla frammentazione delle numerose figure professionali coinvolte.  La comunicazione svolge un ruolo decisivo nella condivisione delle scelte terapeutiche con i pazienti che oggi desiderano, essere informato quanto più possibile soprattutto se si prevede di ricevere trattamenti complessi. In ultimo, ma non in ordine d’importanza, l’efficienza è decisiva per ridurre al minimo i tempi necessari per ottenere tutti i dati e i referti necessari all’assistenza e per svolgere analisi sulla qualità del servizio.

É possibile contattare il Dott. Vittorio Gebbia presso l’ospedale La Maddalena, via San Lorenzo n° 312 c7d/e/f,  PALERMO Tel. 0916806710 email:  vittogebbia@tin.it